Onur Tuna ve Onur Akay, DMD’li çocuklara dikkat çekti!

Meclis gündemine gelen DMD’li çocuklara ünlü isimlerden de destek geldi. Onur Tuna ve Onur Akay, DMD’li çocuklar için bir video çekti!

Geçtiğimiz günlerde DMD’li çocukların sorunu TBMM’ye taşımıştı. ALS, SMA, MS ve DMD ile kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıkların, tedavi ve bakımlarında karşılaşılan zorlukların çözümü amacıyla, Meclis Araştırma Komisyonu kurulması kabul edildi. Oyuncu Onur Tuna ve Türk sanat müziği sanatçısı Onur Akay ise, video çekerek DMD’li çocukların sorununa dikkat çekti ve herkesi bu konuda duyarlı olmaya davet etti.

“EN ÇOK 24 YAŞINA KADAR YAŞAYABİLİYORLAR”

Erkek çocuklarda görülen ve bilinen bir ilacı ve tedavisi olmayan ‘Duchenne Musküler Distrofi’ (DMD) adlı kas hastalığına dikkat çeken Onur Tuna, “Bu konu ile alakalı daha duyarlı olmaya çağırıyorum sizi. Bu hastalığa yakalanmış çok küçük çocuklar var. Bu konuyla lakalı daha duyarlı hale gelirsek, taşın altına daha çok elimizi sokarsak, bir çocuğun yaşamına yardımcı olmuş olabiliriz.” dedi. Onur Akay ise, “Bu hastalığa yakalanmış çok küçük çocuklar var ve Türkiye şartlarında en çok 24 yaşına kadar yaşayabiliyorlar. Tüm halkımızı bu hastalığa karşı duyarlı olaya davet ediyorum.” ifadelerini kullandı.

DMD KAS HASTALIĞI NEDİR?

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan hastalıktır. Sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır.

Bu hastalıkta kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksiktir. Bu proteinin yokluğunda kaslar giderek zayıflar, kas dokusunun yerini yağ dokusu alır.

2-5 yaşları arasında sıklıkla teşhis konulur. Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken (yürümenin gecikmesi, sık düşme vb) bazıları da yaşıtları ile benzer özellikler göstererek büyürler. Hastalığın semptomları erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösterir. Bazı çocuklarda aileler baldır kaslarındaki şiş ve sert görüntüyü de fark ederek doktora başvurabilirler.

DMD’de kalça ve omuz çevresi kaslarında başlayan zayıflık giderek ilerler, gövdede karın ve sırt kaslarının da zayıflaması sonucu çocuklar yürüme sırasında karınlarını öne doğru çıkararak yürürler. Bacak kaslarındaki zayıflığın ilerleyişi ile sık düşerler, yerden kalkma ve merdiven çıkma aktivitelerinde zorlanırlar ve ortalama 9-11 yaş arasında yürüme yeteneğini kaybederek tekerlekli sandalye kullanmaya başlarlar. Bu aşamadan sonra kol kasları da giderek zayıflar ve çocuk kollarını kullanmakta da zorlanır. Yürüme yeteneğinin kaybından sonra karşılaşılan en önemli sorunlar eklemlerde bozulma ve omurgada eğilme yani skolyozdur. Kollar, bacaklar ve gövde kasları dışında solunum kasları da zayıflar ve buna bağlı olarak çocuklar sık akciğer enfeksiyonuna yakalanır. Ayrıca kalp kaslarında da tutulum gözlenebilir. Hastalığın ilerleyişi ile ortalama 20 yaş civarında hastalar kaybedilirler.