Zor bir doğumla dünyaya geldi, yıllarca yanlış operasyonlar geçirdi meğerse “Distoni”ymiş

29 yaşındaki Ece Tülübaş, Bursa’lı bir ailenin kızı olarak dünyaya geldi ve doğduğu günden itibaren tüm hayatı yaşadığı sağlık sorunları ile mücadele ederek geçti.

Ece Tülübaş; doğumunda oluşan bir probleme bağlı olarak ayağında kasılma ile dünyaya geldi.

Yürümeye başladığında içe doğru basmaları ailesini endişelendirdi ama doktorlar bunun bir ortopedik problem olduğunu ve giderilebileceği söyledi. Ayağındaki sorun yıllar ilerledikçe geçmedi, geçmemesinin yanı sıra iyi olabilmek uğruna iki kez operasyon geçirdi. Ağrıların, kasılmaların azalmadan devam etmesi üzerine boynunu geriye doğru atar şekilde istem dışı hareketleri oluşmaya başladı. Kimi doktor tarafından skolyoz kimi doktor tarafından ise boyun fıtığı olarak nitelendirildi bu sorun. Yıllarca yaşadığı problemin temelinde yatan hastalığı öğrenmek için çabaladı. Yıllarca verdiği uğraş sonunda aslında Distoni olduğunu öğrendi. Hastalığına karşı vermiş olduğu savaşın üzerine çevresinden aldığı tepkiler ve yaralayıcı sözler Ece Hanım için bir dönüm noktası oldu ve hastalığının çaresi olarak bildiği beyin pili operasyonunu olma kararı aldı. Hayata tekrar bağlanmasına vesile olan Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Ali Zırh tarafından 20 gün önce ameliyat edilen Ece Tülübaş; “Bütün istemdışı hareketlerim ortadan kalktı oğlumu kucağıma bile alamıyordum, şimdi çok mutluyum” dedi. Operasyonu başarıyla gerçekleştiren Op. Dr. Ali Zırh ise; “kişinin günlük hayatını ciddi anlamda etkileyen Distoni’nin belirtileri zaman zaman farklı hastalık belirtileri ile karıştırılmaktadır. İlaç ve botoks tedavisinin yetersiz kaldığı noktada cerrahi müdahale ile hastalar eski sağlığına kavuşmaktadır” dedi.

29 yaşındaki Ece Tülübaş, Bursa’lı bir ailenin kızı olarak dünyaya geldi ve doğduğu günden itibaren tüm hayatı yaşadığı sağlık sorunları ile mücadele ederek geçti. Ayağında oluşan problemler yüzünden tüm çocukluğu çeşitli kalıplar, ayaklıklar kullanarak geçti. Tüm yaşıtları gülüp oynarken kendisi üst üste ameliyatlar atlattı. Yanlış geçirdiği operasyonların üzerine lise yıllarında da boynunda oluşan istem dışı hareketler hayatını alt üst etti. Farkında olmadan tik şeklinde boynunu geriye doğru atan hareketleri hem fiziksel hem de sosyal hayatını etkiledi. Oluşan tüm bu problemlerin kaynağı hiçbir doktor tarafından bulunamadı. Bir şekilde hayata bağlanmak zorunda olduğunu bilen Ece Tülübaş 2013 yılında evlendi . Ece Tülübaş mutlu giden evliliğinin yanı sıra sağlığı için uğraş vermeye devam ediyordu. Tüm çabaların sonunda kendisine Distoni teşhisi konuldu. Bu hastalığa alışmaya çalışan Ece Hanım botoks tedavisine başladı. Rahatsızlıkları kısa süreli olarak geçse de tamamen bir iyileşme mümkün olmadı. O dönemde en büyük destekçisi eşi ve ailesiydi. Özel bir şirkette sekreter olarak görev yapan Ece Hanım, hem işini bırakmak durumunda kaldı hem çevresindekilerden uzaklaştı. Hayata daha da bağlanabilmek için oğlu Giray’ı dünyaya getirdi. Hamilelik döneminde botoks tedavisi yaptıramadığı için engelleyemediği istem dışı hareketleri artış gösterdi. Farkında olmadan yaptığı bu hareketler, istem dışı kasılmalar çevresindekiler tarafından çok dikkat çekici hale geldi bu sebeple yakınlarından bile anlam veremediği tepkilerle, sözlerle karşılaştı. Bu tepkilerle hayatında dönüm noktası olarak nitelendirilebilecek bir karar almasını sağladı. Kendisini televizyonlardan takip ettiği ve sayısız Distoni hastasını eski sağlığına kavuşmasını sağlayan Op. Dr. Ali Zırh ile tanışabilmek için İstanbul’a geldi. Yapılan tetkiklerin ardından ameliyat kararı alındı. 20 gün önce beyin pili operasyonu gerçekleştirilen Ece Hanım, “tahmin edemeyeceğim kadar iyiyim, çocuğum büyüdüğünde beni böyle görmesini istemediğim için ve bu hastalıktan artık kurtulmak için istediğim için bu ameliyatı oldum. Biran önce yarım bıraktığım işime geri dönmek istiyorum ve yıllardır uzak kaldığım sosyal çevreme geri dönüp çocuğumu gönlünce sevip kucaklamak istiyorum” dedi.

DİSTONİ HASTALARININ YAŞAMLARINDA BİR DÖNÜM NOKTASI: BEYİN PİLİ TEDAVİSİ
Distoni hastaları çoğu günlük aktivitelerini tek başına yapamazken bu durum fiziksel zorluğun yanı sıra psikolojik etkiler olarak da hasta üzerinde kendinin hissettirmektedir. Beyin pili sayesinde yardımsız kalkamayan, tek başına yürüyemeyen birçok hastanın yeniden yaşama bağlandığı açıkça görülmektedir. Beyin pili ameliyatlarının hastanın tepkilerini ölçerek daha doğru noktaya ulaşmak adına uyanık halde konuşa konuşa yapıldığını belirten Op. Dr. Ali Zırh “Beyin pili ameliyatlarında beynin içerisinde tespit edilen bölgelere iki adet elektrot yerleştiriyoruz. Göğüste cilt altına kalp pili gibi bir pil yerleştiriliyor. Cilt altından geçirilen uzatma bağlantıları ile elektrotlar pile bağlanıyor. Sonrasında bilgisayar aracılığı ile hastaya iyi gelecek frekansları ve uyan parametreleri ayarlıyoruz” dedi.
Beyin pili operasyonu sonrasındaki birkaç haftalık dönemde hastalar poliklinik kontrollerine gelmek sureti ile pil ayarlarını yaptırarak eski sağlıklı günlerine geri dönmekte ve hayata “yeniden merhaba” demektedir.