Talasemi, tedavi gerektiren, genetik bir kan hastalığı. 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü.

Talasemi tedavi gerektiren, genetik bir kan hastalığı. Bu yüzden hasta çocukların doğumunun önüne geçilmesi için evlilik öncesi test yaptırmak, talasemi ile doğan çocuklar içinse doğru tedavi olanağına ulaşmak önem taşıyor.

Adalar Toplum Sağlığı Merkezi/ Ülkemizde ”Akdeniz anemisi” olarak da bilinen talasemi hastalığı, dünyada en sık görülen kalıtsal kan hastalığı. Taşıyıcılarda çok fazla bir sağlık riski yaratmayan bu hastalık, daha ciddi tiplerinde ise şişkin karın, koyu cilt rengi, yüzde ve kafada kemik bozuklukları, dalak büyümesi gibi özelliklerle kendini belli ediyor. Kan testiyle teşhisi konabilen bu hastalığı taşıyan bireyler dünyaya getirmemek için evlilik öncesi test yaptırmak çok önemli. Uzmanlar talasemide doğru ve düzenli tedavi ile hastaların yaşam kalitelerinin yanı sıra dış görünüşlerinin de sağlıklı olacağını belirtiyor. 8 maddede talasemi Talasemi hastaları, bazı önyargılarla da uğraşıyor.

Önyargıların önüne geçmek, aynı zamanda hastaların doğru tedavi olanaklarına kavuşmasını sağlamak için bu hastalık hakkında farkındalık kazanmamız gerekiyor.

Toplumların geleceği, o toplumu oluşturan bireylerin nitelikleri ile doğrudan ilişkilidir. Toplumu oluşturan bireylerin nitelikli olabilmesi ve üretken yaşayabilmesi, her şeyden önce bu bireylerin sağlıklı olmalarına bağlıdır.

Türkiye Halk Sağlığı Kurumu olarak çalışmalarımızda temel amaç, vatandaşlarımızın kişisel ve toplumsal sağlık ihtiyaç ve sorunlarını çözümleyebilecek projeler üretmek ve yürütmektir. Kurumumuz rutin hizmetler, programların sürdürülmesi ve iyileştirilmesi çalışmalarının yanı sıra, yeni gereksinim alanlarında da çalışmalar planlamaktadır.

Beslenme bozuklukları ve enfeksiyon hastalıklarına bağlı ölümlerin kontrol altına alınmasından sonra, kalıtsal hastalıklar gündeme gelmiştir. Ülkemizde, talasemi (Akdeniz anemisi) ve orak hücre anemisi başta olmak üzere, kalıtsal kan hastalıkları önemli bir halk sağlığı sorunudur. Türkiye’de, sağlıklı Türk toplumunda beta-talasemi taşıyıcı sıklığı %2,1 olup, yaklaşık 1.300.000 taşıyıcı ve 4000 civarında hasta vardır. Her yıl yüzlerce hastalıklı çocuk dünyaya gelmekte, aileler ve toplum maddi ve manevi zarara uğramaktadır.

Bu nedenle, Bakanlığımız tarafından şimdiye kadar yapılan hizmetleri organize etmek ve hizmetleri yaygınlaştırmak amacıyla, hastalığın görülme sıklığı göz önüne alınarak, riskli 33 ilde Hemoglobinopati Kontrol Programı başlatılmıştır. 2013 yılında görülme sıklıkları tekrar gözden geçirilmiş ve 8 yeni il daha programa eklenmiştir.

Türkiye’de akraba evliliklerinin fazla olması ve akraba evliliklerinin %70’inin 1. derece akrabalar arasında yapılması nedeniyle, genetik geçişli bir hastalık olan talaseminin görülme sıklığı artmaktadır. Bu nedenle, ikisi de taşıyıcı olan çiftlerin bilinmesi ve çocuk sahibi olmadan önce genetik danışmanlıktan yararlanmaları, hastalığın önlenmesi açısından gereklidir.

Programın temel amacı;

Toplum taraması, genetik danışma (rehberlik), halk eğitimi, doğum öncesi tanı ve tedavi yöntemleri kullanılarak, anormal hemoglobin hastası doğumunun uygun strateji ile önlenmesi,
Mevcut hemoglobinopati hastalarının yaşam süreleri uzatılarak, yaşam kalitelerinin artırılmasıdır.

Bu kapsamda, ülke genelinde mevcut sorunların çözümü için 30.12.1993 tarihinde 3960 sayılı olarak yayımlanan Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu’na dayanılarak hazırlanan “Kalıtsal Kan Hastalıklarından Hemoglobinopati Kontrol Programı İle Tanı ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği” 24 Ekim 2002 tarihli ve 24916 sayılı Resmi Gazete’ de yayımlanmıştır.

Bu Yönetmeliğin amacı, ülkemizde sık görülen kalıtsal kan hastalıklarından talasemi ve orak hücre anemisi başta olmak üzere anormal hemoglobinlerin, koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında önlenmesi ve mücadele edilmesine yönelik tedbirlerin ve bu hastalıkların tanı ve tedavilerine yönelik faaliyetlerin usul ve esaslarını düzenlemektir. Bu yönetmeliğe dayanılarak bir Hemoglobinopati Bilim Kurulu oluşturulmuş ve 33 ilde Tanı ve Tedavi Merkezleri açılmaya başlanmıştır. Açılan Merkezlerimizde kalıtsal kan hastalıklarının tanı ve tedavisine yönelik çalışmalar ve toplum taramaları gerçekleştirilmektedir. 2005 yılı itibarı ile evlenen çiftlerin % 53,46’sı taranmıştır. 2013 yılı için bu oran %77’ye yükselmiştir.

Hastalığın tedavisinin ne kadar güç ve pahalı, aile ve çocuk için ne kadar sıkıntılı olduğu düşünülürse, hastalığı önlemenin önemi daha kolay anlaşılmaktadır.

Tüm ülkelerde 8 Mayıs “Dünya Talasemi Günü” olarak kutlanmakta ve ülkemiz genelinde de çeşitli aktiviteler düzenlenmektedir. İllerde personel ve halk eğitimine yönelik çeşitli toplantı, seminer, panel v.b. etkinlikler düzenlenmekte, kitle iletişim araçlarında eğitici konuşma ve programlar yapılarak, talasemi ve diğer kalıtsal kan hastalıkları hafta boyunca vurgulanmaktadır.

Anne ve baba adayları
Talasemi kalıtsal bir hastalıktır.
Talasemi taşıyıcısı olduğunu bilmeniz önemlidir. Taşıyıcıların büyük çoğunluğu hastalığı taşıdıklarını bilmezler, ancak talasemi hastası bir çocuk sahibi olduklarında ya da özel kan testi yaptırdıklarında öğrenirler.
Bu tür kalıtsal hastalıklardan korunmada en etkili yöntem evlilik öncesi tarama testleridir.

Talasemi Taşıyıcılığı
Hastalık değildir,
Hastalığa dönüşmez,
Bulaşıcı değildir,
Kalıtsal bir özelliktir,
Yaşam Boyu devam eder.
Talasemi taşıyıcılığı evliliğe engel değildir.

Her iki ebeveyn taşıyıcı ise doğacak her çocuk %25 olasılıkla sağlıklı, %25 olasılıkla hasta, %50 olasılıkla taşıyıcı olacaktır.
Anne ve babadan herhangi biri taşıyıcı ise %50 sağlıklı, %50 taşıyıcı bebek doğabilir.

Hastalık Nasıl Geçer?

Hastalık genetik olarak geçer . Aşağıdaki resimlerde her ikisi taşıyıcı olan ve birisisessiz taşıyıcı olan ailedeki durumu özetlemektedir.

Tanısı Nasıl Konulur?

Tanı için en önemli yaklaşımlardan birincisi iyi bir hasta hikayesi alınmasıdır. Ailesinde bu hastalık bilinen , taşıyıcı ya da hasta olduğu bilinen çiftler arasında evlilik yapıldığı zaman hastalık mutlaka düşünülmelidir.

Hastaların yakınmaları haf anemi bulgularından ağır anemi bulgularına kadar olabilir.
Yapılan testler arasında

-Tan Kan Sayımı
-Periferik Yayma
-Hemoglobin Elektroforezi
-HLPC
-PCR testleri sayılabilir